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La mort. En voilà une qui manque toujours d’à-propos. Qui dérange. Qui fait peur. Qui dégoûte. Elle n’est pas prévue au programme de nos vies. Quand elle force la porte, entêtée qu’elle est, tout le monde est pris de court. Faut-il la regarder en face, la fuir ou l’apprivoiser? La question se pose de plus en plus. Car si le Québec compte encore davantage de naissances que de décès (75 000 pour 55 000), la tendance s’inversera à partir de 2018, selon le Bureau de la statistique du Québec. En 2040, nous aurons 100 000 décès par année, soit le double du nombre actuel. Non seulement la population vieillit, mais chaque femme a moins d’enfants et le groupe de celles qui sont en âge d’en avoir (18-35 ans) diminue sans cesse.

Au chevet des personnes au crépuscule de leur vie : les femmes. Aidantes « naturelles », accompagnatrices et infirmières ont, sur le chapitre des soins palliatifs, quelques longueurs d’avance sur le reste de la population. « La femme, c’est la mère de tout le monde. Malgré le discours féministe et le mythe de l’homme rose, les choses ont-elles vraiment changé? demande Yves Bertrand, qui enseigne au Département des sciences religieuses de l’Université d’Ottawa. Quand un membre de la famille tombe malade, c’est la femme qui se sent visée en premier . » Parlons franchement : l’univers des personnes mourantes repose souvent sur des épaules féminines. Si les femmes en supportent parfois difficilement le poids, elles demeurent conscientes de l’importance de leur rôle social.

Une situation qui les amène à voir la mort d’un autre œil, à se la réapproprier. Pour elles, le mystère entourant les derniers moments de vie se dissipe. Les aidantes apprennent à vivre avec un mourant sous leur toit, intégrant ainsi cette réalité à leur quotidien. « Si vous demandez aux gens qui ils voudraient à leur côté quand leur heure sera venue, le personnel soignant ne sera pas leur priorité. C’est l’aspect affectif qui prime, et les femmes le savent », dit Louise Bernard. Mères, sœurs, filles et tantes découvrent que l’expérience de la mort facilite la communication. Parler de leurs peurs devient alors naturel.

Infirmière depuis dix-huit ans aux soins palliatifs, Louise Bernard coordonne les bénévoles de la maison Michel-Sarrazin, à Québec, où l’on accueille les cancéreux en phase terminale. Elle souligne que les aidantes dites naturelles ne vivent cependant pas la même expérience que les accompagnatrices (bénévoles qui œuvrent à l’hôpital). « Lorsqu’il n’y a pas de lien avec la personne malade, on est ému, mais sans aucun engagement personnel sur le plan émotif, nuance-t-elle. Les bénévoles ont une équipe médicale à leur côté. Elles allègent le fardeau de la peine pour les familles, ce qui est très gratifiant. Mais voir sa mère ou son frère s’en aller, c’est vivre l’impuissance, la peur de ne pas savoir quoi faire en cas d’urgence. Le bien-être du malade repose sur une personne isolée. C’est épuisant pour elle. La souffrance est parfois énorme. »

Mourire à la maison?

La réforme des soins de santé a été pensée pour économiser de l’argent. L’État souhaite que la maison devienne le prolongement de l’hôpital pour désengorger le système. Logiquement, les soins palliatifs pourraient donc aussi être transférés à domicile grâce à l’aide des familles. C’est ce que prévoit l’anthropologue Gilles Bibeau. Il y voit une « réhumanisation de la mort », sans acharnement thérapeutique et dans le respect des volontés de chaque malade. L’occasion de retrouver le sens du rituel aussi. Magnifique projet, à condition que l’État y donne son appui… « Si le mouvement venait d’en bas, ce serait très sain. Si c’est la haute administration qui décide de tout, pour des raisons pécuniaires en plus, c’est dangereux, estime Yves Bertrand. Le gouvernement ne tient pas compte de la réalité familiale et du déchirement du tissu social. Les enfants sont souvent uniques et les grands-parents ne vivent presque jamais sous le même toit. Le ministère de la Santé et des Services sociaux va-t-il soutenir psychologiquement et financièrement les familles? Le discours actuel, fleuri et hypocrite, et la mouvance néolibérale n’inspirent guère confiance. »

Soigner une personne mourante relève en effet du travail à temps plein. Tout le monde a-t-il le bagage voulu pour se lancer dans une aventure aussi prenante? Les conventions collectives ne prévoient pas encore de congés sans solde pour les aidantes « naturelles » — car la famille, soyons lucides, c’est la plupart du temps la femme. Une situation qu’a d’ailleurs dénoncée le Conseil du statut de la femme dans un récent avis sur le virage ambulatoire. À cet effet, l’organisme demande que la Loi sur les normes du travail et le Régime des rentes du Québec soient modifiés afin que les femmes qui acceptent de prendre soin d’un ou d’une proche puissent s’absenter du travail sans être pénalisées. Par ailleurs, les mères de famille monoparentale, avec leurs maigres revenus, risquent gros dans ce genre de situation. « Le coût social d’une telle organisation est insoupçonné, estime Yves Bertrand. Les dépressions nerveuses et le marasme financier des gens privés de revenus peuvent poser des problèmes. »

Au chevet : les femmes

Depuis toujours, les femmes s’occupent des enfants, des personnes âgées et des malades. Une réalité qui maintient l’inégalité entre les sexes, confinant trop souvent la femme dans les mêmes tâches. Mais, au fait, que diraient les femmes si les hommes prenaient leur place? Anne Plante est infirmière clinicienne spécialisée en oncologie à l’hôpital Charles-Lemoyne, situé près de Montréal. Affectée aux soins palliatifs depuis vingt ans, elle constate que les femmes ne savent pas dire non. « Elles s’attribuent la charge émotionnelle parce qu’elles en retirent beaucoup. Les baisers, les secrets, l’intimité, la reconnaissance. Elles sont au centre de tout et dirigent les opérations. Pourquoi le fils ne lave-t-il pas sa mère? Parce que ses sœurs ne veulent pas. »

Point de vue pour le moins inattendu que nuance Johanne Fecteau, vice-présidente de l’Association féminine d’éducation et d’action sociale (AFÉAS) provinciale et responsable du dossier des femmes et du virage ambulatoire. « Il y a encore beaucoup de travail à faire pour amener les femmes au partage des tâches. Pour éviter les conflits et préserver l’harmonie familiale, elles n’osent rien demander aux hommes, concède-t-elle. Mais, d’après l’enquête de terrain menée auprès des aidantes en 1998, les maris, les fils et les frères offrent très rarement leur aide. » Johanne, qui supervisait l’enquête en question, a même dû prendre les devants quelquefois avant que la dame de la maison n’ait la langue à terre. Losqu’une chercheuse de l’équipe constatait une situation alarmante pour une aidante, Johanne se rendait sur place : « Comme les femmes ne distribuaient pas spontanément la charge de travail, il a fallu que j’organise dans certains cas un conseil de famille. Si le fait de réclamer une réorganisation des obligations de chacun crée parfois des tensions familiales, tout rentre ensuite rapidement dans l’ordre. Il n’y a pas de quoi avoir peur », affirme-t-elle avec optimisme.

Des raisons économiques expliquent parfois que les femmes renoncent à leur salaire, inférieur à celui du conjoint, pour s’occuper d’un proche. Mais de tels motifs pourraient-ils cacher la peur des hommes de pénétrer l’univers des malades? « On n’a pas beaucoup cultivé l’altruisme chez eux, souligne Renée Dandurand, anthropologue à l’Institut national de la recherche scientifique (INRS). Du coup, ils se sentent davantage dans leur élément dans la sphère productiviste. » Le contact privilégié de la femme avec le malade peut renforcer le malaise que le mari, le frère ou le fils ressentent par rapport aux soins à donner. Non seulement ces derniers s’estiment souvent maladroits quand vient le temps de faire manger ou de laver une personne âgée alitée, mais quand ils voient ces gestes qui semblent si naturels chez la femme, ils se retirent, par gêne, par pudeur. Un sentiment d’exclusion peut alors les blesser. La culpabilité de ne pas avoir été assez présent est lourde à porter pour eux après le décès.

Le malaise s’étend-il jusqu’au milieu hospitalier? « En 38 ans aux soins intensifs, j’ai rarement vu un infirmier faire carrière au chevet des malades. Les hommes préfèrent généralement monter rapidement les échelons de la hiérarchie pour administrer ou coordonner », reconnaît Andrée Coulombe, chef d’unité aux soins intensifs du pavillon Hôtel-Dieu de Québec.

À titre d’exemple, son service compte un infirmier pour dix-sept infirmières. À la maison Michel-Sarrazin, on dénombre une quinzaine d’hommes sur 130 bénévoles. Des chômeurs, des travailleurs à temps partiel, des retraités qui veulent être utiles et des veufs sensibilisés au problème qui désirent rendre le soutien auquel ils ont eu droit à la mort de leur propre femme.

Couvrire d’un manteau

Du latin palliare, qui signifie à la fois « couvrir d’un manteau » (apporter de la chaleur en couvrant) et « masquer » (les symptômes), les soins palliatifs ont pour mission de soulager, de réduire la douleur morale et physique, de rassurer le malade et sa famille. Louise Bernard, de la maison Michel-Sarrazin, pratique, comme tous les gens du milieu, un métier qui met facilement les autres mal à l’aise. « J’ai souvent à expliquer que la mort nous apprend à mieux vivre. Au jour le jour, on travaille avec ceux qui sont là. On comble les manques au fur et à mesure. La vie vaut la peine d’être vécue aujourd’hui même si on va mourir demain », dit-elle simplement. À la maison Michel-Sarrazin, on promène les malades dans le jardin, sur leur lit à roulettes, pour profiter du soleil et des fleurs. « Ce n’est pas un salon funéraire! se défend la coordonnatrice. Il y a des éclats de rire dans les chambres. Vous savez, chacun garde ses belles qualités jusqu’à la toute fin. »

Le deni

À première vue, la mort est partout. Au cinéma, dans les téléséries, au bulletin de nouvelles, à la une des journaux, dans les romans policiers. Elle est devenue banale, pourrait-on conclure. Mais attention : de quelle mort est-il question ici? De la mort-fiction, répond Yves Bertrand. Celle qui ne nous atteint pas. « Autrefois, la fin idéale était la mort dite lumière. Celle à laquelle la personne mourante et sa famille avaient le temps de se faire, ensemble. De nos jours, elle doit au contraire être ultrarapide : une crise cardiaque ou un accident violent. La souffrance? On ne veut rien en savoir. Ne pas vouloir vivre sa mort, c’est encore l’occulter. »

Dans une société qui valorise la performance (forme physique, équilibre mental, réussite professionnelle), les problèmes et les névroses du voisin n’intéressent personne. Même les endeuillés doivent se remettre rapidement pour éviter de déranger. « L’individu qui a été socialisé pour gagner n’a pas appris à perdre, donc à avoir mal. La mort, contre laquelle il ne peut rien, est alors perçue comme un échec », explique Yves Bertrand. Par ailleurs, le discours religieux, contrairement à la logique scientifique, facilitait la tâche, soutient-il. « La religion rattache l’être à l’univers. Mais sans elle, comment avoir assez de force pour assumer qu’il n’y ait rien après la mort? »

Les secrets de famille retournent encore le fer dans la plaie. « Ils sont souvent terribles, confie Anne Plante. L’inceste, l’alcoolisme et la violence sont plus répandus qu’il n’y paraît. » Des souvenirs que la mort remue. « Le déni de ces problèmes familiaux entraîne le déni de la maladie et de la mort parce qu’on ne veut pas crever les abcès. On continue à mentir comme on l’a toujours fait, en disant au malade que tout va bien et qu’il va sortir bientôt de l’hôpital. On parle fort, on lui donne une claque amicale : tout pour ne pas favoriser l’intimité. » Aux soins palliatifs, les infirmières cherchent à créer des liens, à ouvrir le dialogue pour briser les frustrations et les peines avant la mort. « Quand on dit nos espoirs déçus, les morts sont belles », constate Anne Plante.

Face à la mort, le mensonge et l’hypocrisie n’ont plus leur place. Infirmières et accompagnatrices font systématiquement preuve d’honnêteté et d’authenticité envers les malades. « Je ne mens pas, affirme Andrée Coulombe. Je le dis au patient quand ça ne va pas bien. J’explique que la situation est indépendante de notre volonté, mais que je reste là, tout près. Si la personne est religieuse, je lui parle de Dieu. » Les jeunes bénévoles sont formés dans cet esprit aussi. « Je leur enseigne à laisser parler leur cœur. On peut avoir de la peine et le montrer tout en faisant son travail de façon professionnelle. »

À force d’être témoins d’agonies et de décès, ces femmes ont apprivoisé la mort pour atteindre un autre palier de conscience. « Je suis payée pour travailler avec la vérité, lance avec dynamisme Anne Plante. Lorsqu’on se sait mortellement atteint, on ne veut que les vraies choses. C’est extrêmement humain. Je vis des moments intenses, par exemple quand je prends la main d’un patient qui me regarde dans les yeux. C’est dur, j’en conviens, mais je ne m’arrête plus à ça. »

L’ennui, c’est que le commun des mortels n’en est pas là… À commencer par la gent masculine. « L’éducation tient une grande place dans la résolution de ce problème. Nous faisons preuve de tolérance avec les petits garçons qui se tachent, crient, bougent beaucoup, alors qu’on responsabilise les petites filles dès que cela est possible. La grande sœur a plus à faire que le grand frère. Elle veille déjà sur les plus jeunes, aide à la cuisine, etc. Amener les hommes à s’intéresser aux mourants, c’est commencer par les intéresser à leurs propres émotions, aux bébés, aux larmes, à tout ce qui nous chamboule en fait », estime Renée Dandurand. Alors, il y a espoir d’alléger le fardeau actuel des femmes? « Bien sûr! s’exclame-t-elle. Je n’aime pas la généralisation des comportements. Il n’y a pas de stéréotype de l’homme face à la maladie. Chaque schéma est particulier aux familles. Nous sommes impatientes, mais je vois bien, moi qui suis en fin de carrière, qu’il s’agit de laisser le temps aux générations. Dans les années 50, les hommes et les femmes avaient des vies compartimentées, et, aujourd’hui, ce n’est déjà plus le cas. La situation des aidantes est alarmante, mais regardons le chemin parcouru : on progresse sans cesse! C’est une question de volonté et de patience. »

En attendant un meilleur partage des tâches, les femmes sur le front continuent d’assumer leurs responsabilités en regardant la mort en face.

Toutes couleurs unies

Pourquoi ne faut-il pas, même par gentillesse, caresser le front d’un Vietnamien bouddhiste mourant? Parce que la réincarnation de son âme sera compromise. Le cadavre ne peut pas être déplacé non plus avant de nombreuses heures pour la même raison. Pourquoi les femmes arabes se frappent-elles la poitrine en pleurant et en faisant des « you-you » à la mort d’un des leurs? Parce que la démonstration de la douleur est proportionnelle à l’attachement qu’on avait pour la personne défunte, même dans une chambre à quatre lits, aux soins palliatifs d’un hôpital…

Respecter la façon de faire et de penser de chacun est primordial dans une province aussi multiculturelle que le Québec, dans la vie comme dans la mort. L’Institut de gériatrie de Montréal compte 40 ethnies différentes parmi ses patients et son personnel. C’est pourquoi Olivette Soucy, infirmière clinicienne, donne à ses collègues une formation en soins ethnoculturels. « Connaître les différences, les croyances, l’alimentation et les soins selon chaque culture permet au personnel soignant de traiter les patients avec respect. » La langue est évidemment le point sensible de ce casse-tête quotidien. « Beaucoup de gens ne parlent ni anglais ni français, qu’ils soient arrivés au pays très récemment au nom de la réunification familiale, ou il y a vingt ans. Les proches du patient jouent les interprètes. En leur absence, le personnel connaît quelques phrases clés pour s’en sortir », dit Lise Talbot, chercheuse à l’Institut.

Rien ne sert de brusquer une personne âgée d’origine haïtienne pour qu’elle avale ses médicaments : si elle ne s’est pas brossé les dents avant, elle refusera; si une dame portugaise veut garder son chapeau de laine tout l’été, mieux vaut ne pas insister; il suffit que la famille vietnamienne s’oppose à l’autopsie d’un corps (sacrilège) pour que cela ne puisse pas se faire; etc. Malgré ces particularités, les discussions se font dans une atmosphère qu’Olivette Soucy qualifie de calme et de conviviale. « Certaines personnes n’aiment pas voir entrer une femme dans la chambre quand toute la famille est réunie, d’autres ne veulent pas être lavées par un homme. On ne peut pas toujours satisfaire les besoins individuels, mais on finit par trouver un terrain d’entente. »

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