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Endométriose : briser l’isolement sur le Web

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Partage son temps entre le journalisme indépendant et des études supérieures en sociologie. Formée en journalisme et en études internationales, elle a fait ses armes dans une radio parisienne (Radio Nova) avant de revenir à Montréal où elle collabore notamment à la salle de presse de CIBL. Attentive aux enjeux sociaux d’ici et d’ailleurs, elle s'intéresse particulièrement aux rapports de genre et aux droits des minorités

Souffrir en silence. C’est la réalité de millions de femmes atteintes d’endométriose dans le monde. Bien que cette maladie touche au moins 1 femme sur 10, le chemin vers une véritable prise en charge médicale n’est pas de tout repos. Un peu partout sur la planète, celles qui cherchent une solution se retrouvent sur le Web pour faire partager leur expérience et rompre le mystère entourant cette affection.

« Je combats l’endométriose depuis une dizaine d’années, et ce sera ma neuvième procédure chirurgicale. » Lena Dunham, la réalisatrice de la série américaine Girls, évoque régulièrement cette maladie sur les réseaux sociaux, dont la plupart des gens ignorent l’existence.

Le tabou entourant les règles, le manque de formation et de recherche sur la santé sexuelle et reproductive des femmes, ainsi que des préjugés sexistes tenaces condamnent plusieurs malades à souffrir en silence.

En partageant des photos de ses cicatrices sur Snapchat, des publications sur Instagram ou sur son blogue, Lena Dunham et d’autres encouragent toutes celles qui souffrent en silence à ne plus se taire. Sur le Web, une communauté de jeunes femmes se retrouvent, discutent de leur vécu et s’entraident afin de briser l’isolement qui vient avec la maladie. Elles se donnent même un surnom : les EndoGirls.

Machisme médical

L’endométriose est une maladie chronique qui touche au moins 1 femme sur 101 et qui demeure très mal diagnostiquée. Douleur omniprésente, fatigue chronique : cette maladie gynécologique devient un fardeau dès l’adolescence. Plus tard, elle peut compromettre la sexualité et entraîner des difficultés à tomber enceinte.

Sur le Web, les femmes racontent le chemin de croix qu’elles ont traversé pour obtenir une prise en charge médicale. « Pfff, c’est juste tes règles, arrête ton cinéma », « C’est normal d’avoir mal, mademoiselle » ou encore « Tu fais semblant parce que t’es paresseuse! » : les jeunes filles essuient d’abord les remarques déplaisantes de leur entourage. Puis, lors des consultations médicales, elles se retrouvent devant le scepticisme des médecins, quand ce n’est carrément pas du sexisme.

« J’ai découvert le monde merveilleux du sexisme médical et les violences qui allaient avec. Cela a été un véritable parcours du combattant, psychologiquement très difficile », raconte par exemple la Française Marie-Rose sur le site madmoiZelle2. Après une consultation pour des règles anormalement douloureuses, un gynéco lui prescrit la pilule contraceptive. Mais si la pilule calme les symptômes, elle ne soigne pas la maladie qui, elle, continue son avancée.

« Il y a donc ensuite eu l’apparition de la dyspareunie profonde, le fait d’avoir mal dans le bas-ventre pendant les rapports sexuels… et avec, toutes les remarques machistes pseudo-freudiennes des gynécos que je consultais avec espoir. Tout cela était apparemment dans ma tête, il ne fallait pas avoir peur des pénis, ma petite! Les crises se faisaient de plus en plus fréquentes, me laissant de plus en plus démunie », relate cette EndoGirl. La jeune femme s’est depuis créé un blogue sur Tumblr3 où elle raconte les hauts et les bas de sa vie quotidienne. Une façon pour elle de combattre la maladie par l’humour.

L’endométriose à l’étude

Eileen Mary Holowka, une jeune femme partie de Winnipeg il y a trois ans pour faire des études supérieures à Montréal, a vécu une situation semblable. Des règles très douloureuses dès l’adolescence, une baisse d’énergie, des douleurs pelviennes, des journées manquées à l’école… Elle a consulté cinq médecins et attendu 10 ans avant d’avoir le diagnostic, confie-t-elle en entrevue à la Gazette des femmes.

Durant ses premiers mois au Québec, elle a dû cheminer dans la lourdeur bureaucratique du système de santé, jusqu’à ce qu’elle obtienne sa carte d’assurance maladie. Mais celle-ci ne couvre pas tout, évidemment : ses séances de physiothérapie périnéale, indispensables pour gérer les douleurs pelviennes, coûtent 100 $ chacune. Elles sont partiellement remboursées par ses assurances étudiantes.

En septembre 2017, une semaine après la rentrée universitaire, elle doit manquer plusieurs jours de cours pour une intervention chirurgicale. Son mal a enfin un nom confirmé par les médecins : endométriose. « Je faisais moi-même des recherches en ligne pour apporter les résultats aux médecins, puisque personne ne comprenait ce que j’avais », rapporte Eileen.

Après un long processus, elle a ensuite pu être admise à la clinique de la douleur de l’Université McGill, où elle consulte une gynécologue. Son traitement inclut des pilules de progestérone (l’œstrogène pourrait contribuer à la progression de la maladie), des médicaments contre la douleur, des relaxants musculaires, des suppléments de fer pour les pertes abondantes de sang, en plus de la physiothérapie.

Eileen Mary Holowka

« On se sent vraiment seule quand on souffre autant. J’ai trouvé moi-même beaucoup de soutien émotionnel dans les communautés en ligne, beaucoup plus qu’auprès des docteurs »

— Eileen Mary Holowka, étudiante à l’Université Concordia et dont la thèse porte sur les femmes qui parlent de maladie chronique en ligne

La solidarité en ligne

Aujourd’hui inscrite au Département de communication de l’Université Concordia, Eileen fait sa thèse sur les femmes qui parlent de maladie chronique en ligne. La jeune chercheuse veut analyser comment les femmes investissent le Web comme espace de confidences, s’initiant du même coup à l’écriture autobiographique.

« On se sent vraiment seule quand on souffre autant. J’ai trouvé moi-même beaucoup de soutien émotionnel dans les communautés en ligne, beaucoup plus qu’auprès des docteurs », explique celle qui parle ouvertement d’endométriose sur Twitter. Alors qu’elle récupérait de son opération, elle est entrée en contact avec une autre femme qui traversait la même épreuve. « On s’écrivait pour se demander toutes sortes de choses, comme “Toi est-ce que tu as mal quand tu vas aux toilettes?” », illustre-t-elle.

« Le Web permet aux femmes d’écrire de leur lit, d’entrer en contact avec des milliers d’autres personnes dans leur situation. Ce qui ne veut pas dire que c’est un espace idéal. Il y a encore beaucoup de cyberharcèlement qui les vise », précise la chercheuse.

Eileen veut aujourd’hui aider les jeunes femmes qui vivent avec l’endométriose. Sa gynécologue lui a même demandé si une de ses patientes pouvait l’appeler, pour lui demander conseil. « Ma docteure a compris l’importance de pouvoir se confier à une autre personne qui a cette maladie. Pour moi, c’est encourageant. »

En février dernier, lorsque Lena Dunham a annoncé avoir pris la lourde décision de se faire retirer l’utérus, après des mois de douleurs qui étaient devenues « insupportables »4, elle a été inondée de milliers de messages. Sa réponse sur Instagram : « L’impression que ton corps t’abandonne est difficile à expliquer, mais le nombre de messages que j’ai reçus de femmes qui sont dans la même situation a été tellement réconfortant. Ça m’a fait chaud au cœur. »

Depuis quelques mois, les réseaux sociaux sont investis de femmes courageuses qui veulent briser le silence sur l’endométriose. Une campagne a été lancée sur Instagram et Twitter avec le mot-clic #1in10, pour montrer que 1 femme sur 10 vit avec cette maladie chronique. À la mi-juin, le mot-clic avait fait l’objet de 24 000 publications sur Instagram.

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