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Photographie de deux jeunes mains qui en tiennent une vieille.

Lutter pour la décence de son dernier soupir

par 

Journaliste indépendante. D'origine française, elle est installée au Québec depuis 10 ans. Titulaire d’une maîtrise en audiovisuel, elle a débuté comme critique cinéma pour le magazine français Diagonal, parallèlement à un poste de rédactrice pour une télévision locale. En plus d’avoir travaillé à Paris comme monteuse pour des documentaires pédagogiques, elle a aiguisé sa plume en Suisse, notamment pour le quotidien romand le 24 heures et pour le Courrier Oron-Lavaux. Les sujets de société l’intéressent tout particulièrement, tout autant que le journalisme qui se donne le temps de traiter les sujets en profondeur.

Déposé en juin dernier, le projet de loi 52* concernant les soins de fin de vie est actuellement débattu à l’Assemblée nationale. Ici et ailleurs, les associations militantes réclament depuis longtemps une loi de ce genre. Des Canadiennes et des Françaises atteintes de maladies incurables l’ont même souhaitée au point de s’exprimer dans les médias pour défendre leur ultime droit de mourir dignement. Regard sur l’implication féminine dans ce combat.

Chantal Sébire (†2008), Maïa Simon (†2007) et Michèle Causse (†2010) en France. Sue Rodriguez (†1994), Manon Brunelle (†2004), Ginette Leblanc (†2013) et Susan Griffiths (†2013) au Canada. Bien que la mort n’ait pas de sexe, force est de constater qu’une majorité de femmes a contesté publiquement l’absence de loi sur l’aide à mourir. Les hommes se font plus discrets : on connaît Jim Wakeford, opposé à la justice ontarienne depuis 2001, et le Québécois Ghislain Leblond, qui s’exprime fréquemment dans les médias.

Lutter pour la décence de son dernier soupir
Dans le combat pour légaliser l’aide médicale à mourir, la présence des femmes se manifeste à plusieurs échelles. Ainsi, au sein des associations militantes, dont l’AQDMD, on note une participation accrue des femmes.

En avril dernier, quelques jours avant son suicide assisté en Suisse, la Winnipegoise de 72 ans Susan Griffiths, atteinte d’une maladie dégénérative incurable, a contacté les médias. Aux députés concernés, elle a adressé une lettre destinée à faire évoluer la loi interdisant le suicide assisté. Elle a laissé la caméra tourner à l’aéroport pendant ses adieux. Inutile de revenir sur l’intensité d’un tel moment. Cette ultime contestation médiatisée faisait écho à celle d’autres femmes qui ont raconté publiquement la détresse de vivre avec une maladie sans espoir, leur choix réfléchi et leur vœu d’une légalisation de l’aide à mourir.

« C’est ma volonté! » a affirmé Michèle Causse, Française de 74 ans. Le 29 juillet 2010, de son plein gré, elle s’est laissé filmer jusqu’à son dernier souffle chez Dignitas, un centre suisse d’assistance au suicide. Entre 1998 et 2011, cet organisme légal a aidé 1 169 étrangers à mourir. La plupart venaient d’Allemagne ou de France. D’autres ont traversé l’océan.

La voix des femmes

Les chiffres de l’Office fédéral de la statistique suisse montrent que les femmes sont plus nombreuses que les hommes à choisir le suicide assisté. En 2011, elles ont été 246, contre 185 hommes. Ici aussi, la tendance est féminine. « J’ai accompagné neuf personnes vers leur mort; huit d’entre elles étaient des femmes », raconte Russel Ogden, criminologue à l’Université Kwantlen Polytechnic de Vancouver.

Et dans le combat pour légaliser l’aide médicale à mourir, la présence des femmes se manifeste à plusieurs échelles. Les associations militantes sont en majorité composées de femmes : à 65 % en Belgique; à plus de 60 % chez Ultime Liberté et à 73,4 % à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) en France. Idem pour Exit, un organisme de Suisse romande fondé en 1982, qui compte 12 599 femmes et 5 849 hommes parmi ses adhérents. Ses accompagnateurs bénévoles qui suivent les mourants sont également des femmes à 57 %.

On le sait, les femmes sont généralement plus préoccupées par les questions qui touchent leur état physique, notamment en raison de leurs fonctions reproductives. Elles ont plus souvent recours à un suivi médical, et ce, dès l’adolescence. Ainsi, elles se tiennent informées, préviennent, prennent les devants… jusqu’à la fin. « Quand il s’agit de questions de santé ou d’autonomie physique, il n’est pas rare que les femmes en fassent une question d’intérêt public », rapporte Russel Ogden, qui a aussi fondé la Farewell Foundation, à New Westminter, en Colombie-Britannique, pour soutenir le droit à mourir dans la dignité.

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« Les hommes meurent très souvent avant leur épouse. Ils ont presque toujours la certitude d’être accompagnés dans leur fin de vie par leur compagne. Ils ne se sentent donc pas “en danger”. »  — Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), en France

Selon Jean-Luc Romero, président de l’ADMD en France, les femmes ont un rapport à la vie — et donc à la mort — qui diffère de celui des hommes. « Les hommes meurent très souvent avant leur épouse. Ils ont presque toujours la certitude d’être accompagnés dans leur fin de vie par leur compagne. Ils ne se sentent donc pas “en danger”. » Russel Ogden est sensiblement du même avis. « Statistiquement, les hommes profitent moins des soins médicaux et ont plus tendance à se suicider. Il est possible qu’ils trouvent que ce n’est pas “masculin” d’être accompagné dans la mort. Les femmes sont socialisées différemment. Je pense que leur solidarité dans la communauté a quelque chose à voir avec le fait qu’elles acceptent davantage l’aide dans l’accompagnement à la mort. »

Une militante québécoise

Hélène Bolduc, présidente de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD), se garde de conclure que les femmes ont davantage à cœur le mouvement pour l’aide à mourir. « Je n’ai pas de chiffres précis, mais de façon générale, les femmes sont plus nombreuses à assister aux réunions de notre association. Elles s’informent plus. Cela dit, nous avons beaucoup d’hommes qui nous soutiennent. On fait attention de rester neutres dans notre combat. » Fondée en 2007, l’association a pour mission de permettre à une personne en très grave difficulté d’être aidée à mourir lorsque ses souffrances physiques ou psychologiques deviennent insupportables.

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« Dans beaucoup de cultures, y compris la nôtre, les femmes sont encore vues comme ayant un rôle d’aidantes. Elles sont souvent plus impliquées dans les activités nécessitant de la compassion. »  — Hélène Bolduc, présidente de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD)

Reste qu’on trouve au pays davantage de femmes pour défendre activement cet ultime droit, certaines se dévouant corps et âme à la cause. La présidente de l’AQDMD y voit un lien avec la présence accrue des femmes dans le milieu de la santé. « Dans beaucoup de cultures, y compris la nôtre, les femmes sont encore vues comme ayant un rôle d’aidantes. Elles sont souvent plus impliquées dans les activités nécessitant de la compassion. De plus, elles connaissent plus concrètement le milieu médical, en raison de la contraception, des accouchements, des examens gynécologiques. Elles ont le temps d’observer ce milieu et de se forger une opinion. »

Nul besoin de préciser que la présidente espère beaucoup du projet de loi 52. « Cessons d’être hypocrites! Ayons une loi claire pour tous les citoyens. L’aide à mourir ne doit pas être un crime! » affirme cette femme pleine de panache au regard franc. Elle poursuit d’un sourire avenant : « Certains malades nous disent : “J’veux pas être étiré!” Ils parlent de cumuler leurs médicaments pour en finir! »

Pour celle qui a côtoyé des mourants dans le cadre de son ancien travail d’infirmière, il était naturel de prendre part à la cause. « Cette lutte pour le droit à mourir dans la dignité est venue me chercher de façon très personnelle. Ça me révoltait qu’on refuse d’aider un mourant souffrant à partir, alors qu’il n’en avait plus que pour quelques semaines la plupart du temps. Je trouvais cela injuste. »

S’il est accepté, le projet de loi 52 réglerait, au moins, l’indécent paradoxe de ces malades incurables, femmes et hommes, qui doivent effectuer — à leurs frais — un voyage en avion pour mourir plus tôt dans un pays où l’aide à mourir est légale. Ce fut le cas, selon Mme Bolduc, d’environ 23 personnes du Québec dans les cinq dernières années.

Pour ceux qui sont près de rendre leur dernier soupir, ce qui compte, c’est la possibilité d’un ultime choix, chez eux.

  • *Déposé par la ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, Véronique Hivon, le projet de loi 52 prescrit les conditions médicales d’encadrement d’une personne au jugement éclairé, atteinte de maladie incurable, proche de la mort, sollicitant l’aide médicale à mourir pour abréger ses souffrances. Cette aide étant actuellement illégale au Québec, le Code civil et la loi médicale en vigueur seront modifiés si le projet de loi est accepté.

Au terme de nombreuses semaines de consultation, les députés de l’Assemblée nationale ont voté le 29 octobre en faveur du principe du projet de loi 52, visant à encadrer les soins de fin de vie et présenté par la ministre Hivon en juin. Bien qu’il n’y ait pas eu consensus — 25 des 48 députés libéraux ont voté contre « l’adoption de principe » —, il s’agit d’une nouvelle étape en vue de l’adoption du projet de loi. Dans les prochaines semaines, il sera étudié article par article en commission parlementaire. La ministre Hivon espère alors obtenir une adhésion plus importante à son projet. Parmi les parlementaires qui s’y sont opposés, certains ont dit ne pas être suffisamment convaincus de l’encadrement proposé pour aider les grands malades en fin de vie à mourir.

Qu'en pensez-vous?

16 Réactions

  1. Lucile Cyr

    Pour le moment je suis à l’étape de l’information, j’essaie de me tenir au courant sur un sujet qui bouleverse les croyances et les habitudes acquises par mon éducation et ma culture. J’apprécie la façon dont vous abordez le sujet : humainement, respectueusement, ce qui me permet de me faire une opinion réfléchie pendant que je suis capable. Mais à mon avis rien ne devrait être organisé en un système ou la solution serait pire que le problème.

  2. Lucie Pelletier

    La projet de Loi 52 peut ètre bonifié puisqu’il n’est pas encore adopté. Il est clair que la personne doit être en fin de vie, elle doit souffrir d’une maladie incurable, ses douleurs doivent être jugées intolérables. Pour moi c’est une question de conscience, si le processus dicté dans la loi est respecté je crois qu’on doit respecter la demande de la personne. Je suis contre l’acharnement et le pouvoir.

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