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Photographie tourbillonnée d'une femme dans un vieux village.

Malades pour vrai

par 

Journaliste indépendante et s’intéresse particulièrement aux questions touchant à la santé publique et à l’aménagement des villes. Elle a été journaliste, puis rédactrice en chef de l’hebdomadaire Cités Nouvelles dans l’Ouest-de-l’Île pendant six ans. Diplômée de l’UQAM, elle a fait ses classes auprès de l’équipe de la défunte émission Infini décimal à CISM et de l’Agence Science-Presse.

Les hypersensibilités environnementales, une condition non reconnue au Québec qui pousse les malades au fond du gouffre. Des femmes, deux fois plus souvent que des hommes.

Un samedi soir pluvieux de septembre dans un quartier paisible de la banlieue ouest de Montréal, sept femmes et un homme se rassemblent autour d’une table pour le repas. Nous sommes chez Rohini Peris, la présidente de l’Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ). Les gens ici souffrent tous des hypersensibilités environnementales.

« Ce qui me rend malade? De plus en plus de choses. Les meubles neufs, tout ce qui est parfumé artificiellement, certaines encres d’imprimerie, certains vêtements neufs, la fumée, les solvants et j’en passe », énumère Marie-Claude Choquette, une caissière de Sherbrooke qui a reçu un diagnostic au début de . Plus de la moitié des femmes autour de la table n’ont plus la force de travailler.

Photographie de Lise Parent.
« Les gens qui souffrent des hypersensibilités ont l’odorat plus sensible que la moyenne et ont de la difficulté à se concentrer. »  — Lise Parent, chercheuse en écotoxicologie à la TÉLUQ et à l’UQAM.

Exposés à des agents environnementaux, ces gens réagissent à des doses plus faibles que monsieur et madame Tout-le-monde, explique Lise Parent, chercheuse en écotoxicologie à la TÉLUQ et au Centre de recherche interdisciplinaire sur la biologie, la santé, la société et l’environnement de l’UQAM. Elle est également la cofondatrice du Réseau des femmes en environnement. Lise Parent, Rachel Cox, juriste et professeure à l’UQAM, l’ASEQ et le service aux collectivités de l’UQAM ont mis sur pied des ateliers de formation pour les gens aux prises avec les hypersensibilités environnementales, qu’ils réagissent aux produits chimiques, aux ondes électromagnétiques ou aux moisissures.

Photographie de Mme Sonia Di Capo.
Sonia Di Capo a été exposée pendant 13 ans à la moisissure de son appartement avant de recevoir son diagnostic d’un pneumologue.

Les hypersensibilités sont souvent provoquées par l’exposition à un agent toxique : un logement avec des moisissures, des solvants, ou des pesticides répandus sur le gazon d’un voisin, comme ce fut le cas de Rohini Peris et de sa famille dans les années . Puis c’est la débandade. Les symptômes diminuent lorsqu’ils ne sont pas en présence d’irritants, mais chez certains, la liste des interdits s’allonge jusqu’à vivre difficilement en société. Divers systèmes du corps humain seront touchés et les symptômes varient grandement d’une personne à l’autre et même d’un moment à l’autre dans la vie du patient. Certains, comme Sonia Di Capo, une ancienne danseuse professionnelle spécialisée en danses du monde, sont souvent cloués au lit.

L’hypersensibilité aux produits chimiques est souvent accompagnée de symptômes neurologiques. « Au plus fort des crises, je regardais mes enfants en me disant “Je connais ces gens-là, il me semble” », se souvient Rohini Peris. La militante a lutté pendant 10 ans pour retrouver une qualité de vie acceptable. « On remarque que les gens qui souffrent des hypersensibilités ont l’odorat plus sensible que la moyenne. Aussi, ils ont de la difficulté à se concentrer. Ils ont le sentiment de planer. Et ils se sentent moroses, comme s’ils marchaient dans un brouillard épais », énumère Lise Parent.

Une maladie et des questions

Selon Statistique Canada, environ 800 500 Canadiens âgés de 12 ans ou plus souffraient de sensibilités aux substances chimiques en . Les hypersensibilités environnementales touchent deux fois plus de femmes que d’hommes, selon les chiffres admis en par la Commission canadienne des droits de la personne. Pourquoi? « Il y a plusieurs hypothèses avancées, explique Lise Parent. Est-ce en fonction de la biologie féminine : la proportion de gras, le type de maladie? La réponse est-elle dans les déterminants sociaux : l’alimentation, la situation au travail, la charge familiale et la fatigue. Il se peut aussi qu’il y ait un biais diagnostic, les femmes consultent davantage, donc on les diagnostique plus. »

Comme il n’existe pas présentement de test pour trouver une sensibilité aux produits chimiques ou aux ondes électromagnétiques, certains croient que la cause de ce mal est psychologique. L’Organisation mondiale de la santé reconnaît les symptômes liés à l’hypersensibilité, mais pas le lien de cause à effet.

Les critères pour établir un diagnostic font consensus chez les scientifiques depuis , et ont été validés en . La Dre Lynn Marshall est rattachée à la Clinique de santé environnementale de l’hôpital Women’s College de Toronto et affiliée à l’Université de Toronto. Son équipe a trouvé un début de réponse sur la cause en en effectuant des analyses sanguines sur des patients et le groupe contrôle. « Nous avons découvert que les cas qui étaient plus susceptibles de souffrir des hypersensibilités selon les critères diagnostics avaient plus de susceptibilités génétiques de ne pas métaboliser les produits chimiques normalement. » Depuis la Deuxième Guerre mondiale, environ 80 000 nouveaux produits chimiques ont été mis en marché, précise-t-elle.

Le long chemin vers le diagnostic

Sonia Di Capo a été exposée à des moisissures dans son logement pendant 13 ans avant qu’un ami ne les découvre, et qu’un pneumologue de l’Institut thoracique de Montréal émette le diagnostic. « J’allais souvent chez les médecins qui pensaient que j’étais déprimée et que j’inventais des bobos. »

Photographie de Mme Rachel-Cox.
La juriste et professeure à l’UQAM Rachel Cox souligne que les médecins spécialisés qui reconnaissent rapidement les symptômes des hypersensibilités environnementales sont si peu nombreux qu’entre les premiers symptômes et le diagnostic final, les conditions de vie des malades ont le temps de se détériorer.

Entre les premiers symptômes et le diagnostic final, beaucoup de malades ont vu filer les années et leurs conditions de vie se détériorer. Au Québec, les hypersensibilités sont si peu connues qu’il est impossible de recevoir de l’information, un diagnostic et des traitements au CLSC du coin. Seuls certains médecins spécialisés reconnaissent plus rapidement les symptômes, note Rachel Cox. « Si la reconnaissance était plus rapide et que les gens qui en souffrent avaient droit à une réaction plus appropriée de la part de notre société, les conséquences de la maladie seraient beaucoup moins graves », croit-elle.

« Ces gens-là sont de vrais malades, ils souffrent », affirme le Dr Pierre Auger, qui se spécialise en médecine du travail. Il a posé plusieurs diagnostics de sensibilité aux produits chimiques. Selon lui, la cause est physiopathologique et le stress peut aussi faire partie des déclencheurs du syndrome.

« Dans le cas de l’hypersensibilité aux produits chimiques, [il faut] faire le ménage dans notre environnement à la maison. Il faut de l’air, de l’eau et de la nourriture propre. Il ne doit pas y avoir de moisissures dans votre sous-sol », note la Dre Jennifer Armstrong, de la Clinique de santé environnementale à Ottawa. « Parfois, les patients peuvent sortir jusqu’à deux bacs de recyclage plein de produits chimiques de leur maison, des nettoyants irritants ou du maquillage, par exemple. »

Vivre dans un lieu sain

Selon les observations du Dr Pierre Auger, plusieurs de ses patients se sont installés en campagne. « En ville, ils étaient en train de mourir. » Le premier besoin de ceux qui luttent contre cette maladie est un endroit sain où habiter et où il est possible se ressourcer, affirme la présidente de l’ASEQ, Rohini Peris. Elle mentionne que plusieurs membres de l’ASEQ dorment dans leur auto durant de longs mois.

Pour lutter contre une forme d’hypersensibilité environnementale, un lieu sain est vital; mais il est ardu de le dénicher.

Marie-Claude Choquette a déménagé d’une maison, où des moisissures l’ont rendue malade, vers un logement neuf. Comme son état empirait, elle s’est débarrassée de ses vieux meubles. Elle s’est finalement rendu compte qu’elle ne supportait pas la peinture fraîchement posée et les colles contenues dans son nouveau mobilier. « Les magasins n’ont pas repris mes meubles. Je me suis endettée et durant des mois, j’ai vécu avec un matelas à même le sol et mes affaires dans des bacs en plastique. »

Roberta Savoie est invalide depuis qu’une série de logements insalubres l’ont rendue malade dans les années . Elle vit aujourd’hui dans une tour d’habitation à loyer modique de Pointe-Claire qu’elle bénissait, avant que sa voisine de palier parfume son appartement avec une fragrance en aérosol. Elle se réveille de nouveau toutes les deux heures, à cause de ses douleurs. Son discours est laborieux et elle perd parfois le fil, comme lorsqu’elle tente de se rappeler le moment où ses symptômes ont commencé. « J’oublie parfois de manger », avoue-t-elle.

Gaétane Boucher vit au fond des bois depuis six ans et se considère comme la première réfugiée environnementale au Québec. Elle réagit fortement aux ondes électromagnétiques. En , elle a reçu un diagnostic non officiel, puisque le Québec ne reconnaît pas ce type d’hypersensibilité, mais qui lui a tout de même permis d’obtenir une reconnaissance de la part de l’Office des personnes handicapées du Québec. « J’ai sauvé ma peau, mais à quel prix? Je suis en train de mourir d’ennui! Je suis à 300 kilomètres des gens que j’aime, je n’ai pas de téléphone, pas d’Internet », fulmine-t-elle. La grande partie de ses ressources financières a servi à aménager sa cabane, mais elle cherche un autre logement. Un parc éolien avec réseau de télécommunications a ouvert non loin de chez elle.

En attendant davantage de réponses du côté médical, la souffrance des gens aux prises avec cette condition est réelle, rappelle Rachel Cox.

Une meilleure protection en Ontario

En Ontario, les hypersensibilités environnementales sont reconnues depuis longtemps. Dès , un comité présidé par le juge George Thomson et mis sur pied par le gouvernement ontarien mettait en lumière le fait que leur système de santé ne répondait pas aux besoins des patients qui souffrent des hypersensibilités environnementales. Depuis , les Ontariens sont dirigés vers la Clinique de santé environnementale de l’hôpital Women’s College de Toronto. Les hypersensibilités environnementales sont aujourd’hui encadrées par la loi ontarienne sur les personnes handicapées. La Nouvelle-Écosse possède également un centre spécialisé.

Au Québec, une douzaine de décisions de la Commission des lésions professionnelles recensées par la juriste et chercheuse de l’UQAM Rachel Cox ont reconnu l’incapacité découlant de l’hypersensibilité chimique. « Cela donne lieu à des incohérences. Si on est exposé au travail – par exemple, dans le cas des travailleurs qui utilisent des solvants –, il peut y avoir une reconnaissance. On aura droit à un remplacement de revenu, etc. Si notre voisin a épandu des pesticides, c’est plus difficile d’obtenir reconnaissance, même de la part des médecins », note-t-elle.

Depuis , la Commission canadienne des droits de la personne reconnaît cette maladie, qu’elle considère comme un handicap aux termes de la Loi canadienne sur les droits de la personne. L’an dernier, la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec a fait de même. « En principe, les gens aux prises avec cette condition peuvent donc déposer une demande d’accommodement raisonnable, mais cela n’a pas encore été l’objet d’une décision d’un tribunal québécois. Au Québec, il y a peu ou pas de jurisprudence », explique Rachel Cox.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec a confié à l’Institut national de la santé publique le mandat de procéder à une revue de la littérature scientifique existante. L’Institut déterminera ensuite s’il considère cette condition comme une maladie spécifique, et s’il y a lieu de procéder à des aménagements dans le système de santé québécois. Ce rapport verra le jour près de 30 ans après celui du comité Thomson en Ontario.

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6 Réactions

  1. Maryse Lafontaine

    J’ai reçu mon diagnostic il y a maintenant 2 ans. Puisqu’il n’y avait pas de clinique au Québec, l’association m’avait référé au Dr. Jennifer Armstrong à Ottawa. J’avais laissé mon nom au téléphone et le message disait qu’il y avait une attente d’au moins 1 an. Ça a pris 3 ans avant qu’on me cédule un rendez-vous et grâce à ce diagnostic, mon patron m’a enfin permis de travailler à la maison. Où je travaille, il y a plus de 800 femmes parfumées, je vivais l’enfer à tous les jours. Dernièrement, j’ai appris qu’il y aurait une clinique à Montréal. J’essaie d’en savoir plus car c’est très dispendieux d’aller à Ottawa à tous les 3 mois, car j’ai un conducteur ainsi qu’une amie anglophone qui vient avec moi pour m’aider à comprendre tout ce que le médecin me dit en anglais pendant près de 2 heures.

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