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Virage ambulatoire

Il n’y a pas si longtemps, on disait aux femmes d’abandonner aux experts le soin de les guérir ou de les maintenir en santé.

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Il n’y a pas si longtemps, on disait aux femmes d’abandonner aux experts le soin de les guérir ou de les maintenir en santé. Aujourd’hui, virage ambulatoire oblige, on leur dit qu’elles sont capables de se prendre en charge. Mieux, de s’occuper de leurs proches, malades et convalescents. Les « bonnes-femmes » dont on critiquait les remèdes seraient tout à coup devenues les piliers du système de santé? Francine Saillant, anthropologue et professeure-chercheuse à l’Université Laval, souligne le paradoxe et s’inquiète. « Il est urgent, dit-elle, que les femmes concernées sortent cette question du seul domaine privé pour qu’elle soit débattue publiquement. Il faut se donner les moyens de négocier socialement le partage des soins entre la sphère privée et la sphère publique. »

Vos travaux portent sur les savoirs et les pratiques des familles et des femmes en matière de soins de santé avant le développement du système de santé au début des . Que faut-il en retenir?

Francine Saillant : Plusieurs dizaines d’entrevues avec des femmes âgées, principalement de condition modeste, nous ont révélé qu’elles étaient les principales responsables du système de soins domestiques, le seul facilement accessible à l’époque. Les femmes faisaient des diagnostics, trouvaient des ressources; elles se transmettaient leurs savoirs et les échangeaient entre elles. Nous avons pu retracer 4 000 recettes de médecine populaire utilisées au Québec entre la fin du 19e siècle et le début des .

Les femmes tiraient-elles un pouvoir de ces savoirs et de ces pratiques?

Nos grands-mères n’avaient pas beaucoup de pouvoir parce qu’elles n’avaient pas beaucoup de choix, dans un contexte de rareté des ressources. Elles ne recevaient pas beaucoup de reconnaissance et ne s’en donnaient pas beaucoup elles-mêmes. Dans nos entrevues, elles disent fréquemment : « On n’était pas ben malades et ce qu’on faisait pour se soigner, c’était pas grand-chose. » Pour elles, entretenir les corps, c’était comme entretenir le jardin, c’était faire fonctionner la vie. Elles ne le voyaient pas comme un travail, un savoir, une richesse.

Le virage ambulatoire signifie-t-il un retour à l’époque où les femmes étaient les principales dispensatrices de soins?

Le contexte est complètement différent. A l’époque où l’État était absent du champ de la santé, les femmes disposaient de leur savoir et le mettaient en valeur, même sans en avoir toujours conscience. Aujourd’hui, nous avons des mécanismes collectifs de protection en matière de santé et de bien-être. Dans le contexte d’enrichissement collectif de l’après-guerre, c’était devenu normal de se référer à autre chose. Les femmes âgées que nous avons rencontrées ont vécu ce changement. En parlant de leurs pratiques tombées en désuétude, elles disent : « Ce n’était plus à la mode, ça nous prenait trop de temps, on nous offrait autre chose, on pouvait payer davantage. » Dans un mouvement qui culmine dans les , parallèlement à la création d’un marché des médicaments, à l’institutionnalisation des professions médicales et au développement des grands systèmes de protection sociale, on a assisté à la dépossession des savoirs populaires, et en particulier des savoirs féminins. Dès le début du siècle, on se concerte pour dire aux mères : « Ce que vous faites n’est pas scientifique. Ce n’est pas ainsi qu’il faut agir. » Maintenant on leur dit : « Vous pourriez le faire, vous l’avez toujours fait ».

Y a-t-il un pouvoir pour les femmes dans le virage ambulatoire ou leur donne-t-on, au contraire, des responsabilités sans pouvoir ni autonomie pour les exercer?

A mon avis, l’État est en train de transférer la responsabilité aux femmes en leur demandant de gérer des processus qu’elles ne contrôleront pas. On demande par exemple à une femme de gérer à la maison l’appareil respiratoire dont son mari a besoin. On change aussi le rôle de l’infirmière en lui demandant de servir d’éducatrice, de personne-ressource pour cette femme. On est bien loin du courant de self-care, dans lequel s’inscrit tout le mouvement d’« auto-santé » des femmes. Dans ce dernier cas, il s’agissait plutôt de prendre une distance critique face à la médecine, de se rapproprier sa santé, de définir sa condition, d’apporter des solutions. Mais certainement pas de reproduire l’hôpital à domicile en devenant la « bonne à tout faire » des services de santé.

Mais le virage ambulatoire apporterait-il quelque chose de positif aux femmes?

Actuellement, j’ai beaucoup de difficulté à le voir. L’État s’est approprié le discours « la communauté est capable, les gens peuvent avoir un pouvoir sur leur santé », en le transformant, dans un contexte où ce sont les finalités économiques qui priment. Ce qui m’inquiète le plus, c’est l’isolement et l’épuisement dont souffrent les « aidantes naturelles ».

A propos des femmes et de leur santé

Derrière les apparences : santé et conditions de vie des femmes, de Louise Guyon, constitue un ouvrage de référence et d’analyse essentiel sur l’état sociosanitaire des Québécoises. L’auteure y démontre notamment à quel point « les nombreux liens entre le rôle social, l’état de santé et les comportements » sont déterminants pour la santé des femmes. D’ailleurs, ajoute-t-elle, « les femmes ont des parcours de vie qui s’inscrivent souvent comme une suite de lignes brisées : les études, le travail rémunéré, les périodes intenses de maternité et de soins aux enfants, le travail domestique, le veuvage et la retraite vont se succéder, dans l’ordre ou le désordre, ou se superposer, et ce phénomène qui leur est particulier a des conséquences profondes sur leur santé et la perception qu’elles ont de leur vie. Lorsque les meilleures conditions sont réunies, cet enchevêtrement de rôles et d’expériences peut constituer une richesse et même une protection contre les éléments qui peuvent porter atteinte à la santé. Dans les autres cas, on verra augmenter le stress, la détresse psychologique et la symptomatologie physique, et ce, à des degrés divers. » On retiendra aussi que, paradoxalement, « malgré des états de santé déclarés plus détériorés, les femmes sont très préoccupées de leur santé : comparativement aux hommes, elles ont de meilleures habitudes de vie, sont plus sensibles à la prévention pour elles et les leurs et posent plus de gestes en vue d’améliorer leur santé et leur bien-être. » Il y aurait lieu de se réjouir si leur attitude ne les menait pas, trop souvent, à une « acceptation tacite de la médicalisation ». Et si les jeunes femmes ne venaient pas contredire cette ouverture à la prévention avec un régime de vie qui rend leur situation des plus préoccupantes.
Source : Gouvernement du Québec. Derrière les apparences : santé et conditions de vie des femmes, recherche de Louise Guyon, ministère de la Santé et des Services sociaux, , 384 p.)

N’y a-t-il pas une demande sociale pour se soigner davantage chez soi? Plusieurs diront préférer le retour à domicile plutôt qu’une autre semaine en « jaquette » d’hôpital. Pensons aussi aux gens qui gardent à la maison un proche, malade du sida…

L’accompagnement d’une personne gravement malade est souvent vécu comme un enrichissement et une transformation profonde des valeurs. Pour moi, c’est une dimension du pouvoir. Mais les femmes doivent-elles faire collectivement les frais du retour au domicile? Doivent-elles en vivre les écueils, ne pas être payées, vivre les conséquences de la déqualification des autres soignantes : infirmières, infirmières auxiliaires et auxiliaires familiales? L’enjeu principal, c’est qu’il y ait, en matière de soins, un partage des tâches entre la sphère privée et la sphère publique. Jamais dans l’histoire il n’y a eu de négociation sur la prise en charge de la maladie et de l’indigence. Il y a eu les communautés religieuses, les institutions de type asilaire, puis le système de santé public. Maintenant, on dit : « Retournez chez vous; vous êtes capables. » C’est complètement exagéré. Je crois, pour ma part, qu’il faut créer des lieux de débat public, des lieux de collectivisation des expériences, tant pour les travailleuses de la santé que pour les femmes qui prennent soin d’un proche à domicile, de manière à ouvrir un espace social de négociation. Il ne s’agit pas de refuser le principe de soins à domicile à des proches. Pour moi, le soin compte parmi les choses les plus nobles; c’est une forme particulière de lien social, porteur de valeurs profondes de solidarité. Ce qui est dangereux, c’est le soin comme prescription de l’État, que les femmes sont forcées d’appliquer.

Dans une publication récente, vous soulignez que le self-care des était une invitation à prendre une distance vis-à-vis le système de santé et à choisir le type et le lieu des soins que nous désirons, alors que le self-care des , sur toile de fond de restrictions budgétaires, est plutôt une forme de self-management : gérer sa maladie, son stress, ses émotions, son symptôme, son handicap. Vous maintenez qu’il faut pouvoir faire un choix légitime et éclairé entre des alternatives de soins.

Tout juste. Actuellement, je ne crois pas qu’il existe un choix entre des alternatives de soins. Ce sont les femmes et les collectivités qui créeront les conditions pour qu’il y ait un choix. Pour l’heure, tout est imposé, les ressources promises pour accompagner le virage ambulatoire ne sont pas en place. Tout ce que les gens voient, ce sont les nouvelles compressions à venir.