Dialogue avec Sharon Batt, dont le combat contre le cancer du sein est devenu une lutte politique pour faire contrepoids au discours médical.

En 1988, Sharon Batt décèle une petite masse dure sous son sein en prenant sa douche. Le diagnostic tombe, irrévocable : cancer du sein. Commence alors un marathon qui amène cette journaliste de 43 ans à subir une chirurgie, à suivre des séances de radiothérapie et à recevoir des traitements de chimiothérapie. À bout de patience, le livre qu’elle a écrit lors de sa pénible expérience, ne ressemble pourtant pas à la complainte d’une victime déprimée. Bien au contraire.

Bien étayé, rédigé dans une langue claire, cet ouvrage cherche à faire le point sur les différents traitements. Mais l’auteure incite surtout les femmes à prendre en charge leur maladie. Elle examine systématiquement les pistes et les résultats de recherche à travers le prisme de l’intérêt des malades. Au fil des pages, son combat contre le cancer devient politique. Action cancer du sein Montréal, organisme qu’elle a mis sur pied et auquel elle collabore actuellement, se révèle d’ailleurs un instrument pour celles qui souhaitent prendre la parole sur les moyens déployés pour combattre cette maladie qui touche une Canadienne sur neuf.

La récente décision du gouvernement de rembourser les mammographies pour les femmes de plus de 50 ans seulement a provoqué certains remous au Québec. Que pensez-vous de la politique de dépistage?

Vous savez, la plupart des femmes découvrent leur tumeur en faisant leur toilette ou lors de relations sexuelles. Je crois que, d’une façon générale, nous connaissons notre corps, et qu’il faut que nous ayons davantage confiance en notre intuition, en notre capacité de sentir. Bien sûr, nous avons besoin des médecins, mais leur rôle a été exagéré. J’ai l’impression qu’en grande partie le discours féministe sur l’autonomie des femmes a été récupéré par la publicité pour servir, par exemple, l’intérêt des organismes de bienfaisance qui font des campagnes de financement. C’est un médecin américain qui a introduit l’auto-examen des seins dans les années 50, à une époque où les toucher représentait un tabou. Nous, les femmes, nous ne savons rien sur la physiologie des seins en santé, sur les changements qui se produisent durant les menstruations, la grossesse ou la ménopause. Pas plus que nous apprenons à l’école ou plus tard comment les régimes amaigrissants peuvent avoir des conséquences pour nos seins, de même que la prise de la pilule ou la pollution chimique dans l’environnement. Cette connaissance holistique nous aiderait à développer nos capacités à détecter un cancer du sein beaucoup plus qu’un auto-examen mensuel que la plupart des femmes ne font pas, en le regrettant ensuite.

Dans votre livre, vous vous interrogez sur la véritable efficacité de l’arsenal déployé pour détecter le cancer.

Selon la perspective médicale, il faut détecter un cancer le plus tôt possible pour appliquer le traitement le plus efficace. Mais certaines tumeurs ont déjà huit ou dix ans quand on les découvre, et certaines sont très agressives. Actuellement, l’industrie de la mammographie mène une campagne de publicité extraordinaire sur la détection précoce, et les femmes se sentent coupables de ne pas avoir palpé leur bosse bien avant, ou elles s’en veulent de ne pas avoir eu un nombre suffisant de mammographies. Cette méthode très coûteuse devient un droit, même si, en fait, elle ne semble pas très efficace selon les résultats de différentes études. C’est surtout l’expérience des radiologues qui interprètent les clichés qui fait la différence entre un bon examen ou un mauvais, sans compter que certaines tumeurs sont difficiles à détecter. Je pense qu’il faudrait exiger que seuls des spécialistes puissent interpréter les mammographies, car il ne s’agit pas de radiographies d’une fracture du genou ou de la clavicule.

Que pensez-vous du Programme de dépistage mis en place par le ministère de la Santé et des Services sociaux qui prévoit une série de mammographies remboursées tous les deux ans pour les femmes de 50 à 69 ans?

Je crois que les intentions sont bonnes, mais que le Programme démarre trop lentement. Il existe une compétition incroyable entre les spécialistes. À Montréal, par exemple, les chirurgiens et les pathologistes refusent de remplir les formulaires supplémentaires exigés par le Programme, et certaines femmes pourtant admissibles doivent payer les frais liés aux mammographies dans certaines cliniques. La réforme hospitalière en cours ne simplifie pas les choses non plus, car bien des départements de radiothérapie fusionnent, et les cliniques et les hôpitaux se livrent une concurrence féroce pour devenir des lieux d’interprétation et de suivi du cancer du sein. De plus, grâce à la mammographie, on traite des personnes qui présentent des tumeurs non cancéreuses parce que le médecin craint que le cancer ne se développe. Cela engorge un peu plus le système et crée des retards. Bien sûr, je suis consciente que la mammographie fait diminuer de 30 % le taux de mortalité chez les femmes de 50 à 70 ans. Tout de même, je pense qu’il vaudrait mieux trouver une méthode moins chère et plus efficace, et investir de l’argent aussi dans la prévention du cancer.

Vous signalez d’ailleurs une certaine confusion entre détection et prévention du cancer dans À bout de patience, en citant des femmes baby-boomers qui ont l’impression de prendre en main leur santé en passant régulièrement des examens. Que voulez-vous dire au juste?

Très peu d’argent est investi pour tâcher de comprendre les causes du cancer du sein, par comparaison avec les sommes massives consacrées à la détection. Nous savons que le risque de développer un cancer du sein dépend en bonne partie de la région du monde où les femmes habitent. Les plus hauts taux se trouvent en Amérique du Nord et en Europe du Nord, tandis que l’Asie et le Japon sont moins touchés. Quand une femme émigre, elle court le même risque de contracter un cancer du sein que les natives. Ainsi donc, la culture et l’environnement constituent des facteurs importants. Pendant longtemps, les chercheurs ont pensé que les régimes alimentaires occidentaux riches en gras pouvaient expliquer ces différences, mais aucune donnée scientifique ne peut le prouver avec certitude. Les produits chimiques dans l’environnement qui agissent comme des estrogènes pourraient jouer un rôle, tout comme les hormones ajoutées à la nourriture des bœufs ou du poulet pour les engraisser. Finalement, il semble plus facile de dire aux femmes de modifier leur alimentation que d’affronter l’industrie qui pollue la nourriture et l’atmosphère.

Par ailleurs, certaines études mettent en évidence l’importance de posséder un bon réseau social pour rester en santé ou mieux affronter la maladie. En effet, les gens qui peuvent compter sur le soutien d’amis semblent mieux portants ou guérissent plus rapidement que dans le cas contraire. Je crois qu’il serait opportun de mener plus de recherches dans cette direction, comme sur les liens qui existent entre le développement du cancer et la consommation de certains médicaments contenant des hormones. C’est un point qui reste étrangement absent du discours médical.

Que voulez-vous dire exactement?

Lorsque la pilule a été lancée sur le marché, à peine quelques centaines de femmes la prenaient depuis plus de un an. Les compagnies pharmaceutiques ne leur ont pas dit qu’elles ne connaissaient pas les effets à long terme de ce nouveau médicament. Au contraire, une campagne de publicité intensive présentait ce type de contraception comme l’unique solution, en écartant les autres méthodes telle l’utilisation du condom. Nombre d’études établissent pourtant un lien entre la prise d’anovulants pendant plusieurs années et le développement du cancer du sein. Par ailleurs, on encourage les femmes depuis un certain temps à se tourner vers l’hormonothérapie dès les premiers symptômes de la ménopause, sans leur préciser que son utilisation prolongée (plus de cinq ans) accroît le risque de développer un cancer. La publicité met l’accent sur le fait que les hormones de substitution permettent de rester jeune longtemps ou qu’elles préviennent l’ostéoporose. Je crois qu’on exagère beaucoup ces problèmes, et qu’il existe des solutions alternatives pour prévenir les désagréments de la ménopause comme l’exercice physique ou la consommation de produits du soja, riches en estrogènes. Au bout du compte, la pilule et l’hormonothérapie qui devaient libérer les femmes en leur donnant la mainmise sur leur corps les ont assujetties au système médical. Chaque année, elles doivent se faire examiner pour faire renouveler leur ordonnance, ce qui entraîne une dépendance et renforce l’emprise des médecins sur leur santé.

Considérez-vous le mouvement Action cancer du sein, que vous avez fondé à Montréal il y a sept ans, comme un moyen pour les femmes de reprendre leur santé en main?

Oui. Nous avons beaucoup appris de mouvements comme Act-up qui a su trouver des moyens d’action originaux pour pousser les pouvoirs publics à investir des sommes d’argent en vue de rechercher les meilleurs traitements possibles. À Action cancer du sein Montréal, nous essayons d’offrir une tribune aux femmes afin qu’elles puissent donner leur avis sur la façon dont les investissements sont répartis pour lutter contre le cancer. Nous voulons qu’elles s’expriment, qu’elles se sentent plus fortes en se regroupant. Quand nous participons à des prises de décisions, nous découvrons ce qui se passe, et nous brisons ainsi le mur du silence qui entoure les recherches médicales. Lorsque des médecins et des chercheurs rencontrent des femmes souffrant du cancer, cela les force à faire face à la maladie et à prendre vraiment en considération ses dimensions sociale, émotionnelle et spirituelle. De leur côté, les femmes atteintes s’aperçoivent que les médecins sont des êtres humains et qu’ils n’ont pas toutes les réponses.

Justement, que pensent les médecins de votre mouvement?

Je crois qu’ils nous prennent au sérieux. Quand les femmes souffrant d’un cancer du sein ont commencé à s’organiser, les médecins et les chercheurs s’attendaient à ce qu’elles réclament plus d’argent pour la recherche et les hôpitaux. Ils nous voyaient un peu comme des « meneuses de claques » pouvant soutenir leur cause. Ces mêmes médecins ont un peu déchanté quand nous avons exigé des réponses à nos questions et demandé d’avoir voix au chapitre sur la façon dont l’argent serait dépensé. Ainsi, notre groupe a réagi prestement aux résultats des recherches sur l’utilisation du tamoxifène et a affirmé que les effets secondaires semblaient dépasser les bénéfices escomptés. Une étude montrait en effet que ce médicament risque d’entraîner des embolies pulmonaires ou un cancer de la muqueuse interne de l’endomètre. Des femmes ayant déjà le cancer peuvent courir ce genre de risque, car le tamoxifène prolonge leur vie. Par contre, je trouve horrifiante l’idée de donner ce médicament comme mesure de prévention à une population en santé.

Est-ce qu’Action cancer du sein Montréal se définit comme un groupe de pression?

Je le vois surtout comme un contrepoids au discours du système médical. Les femmes doivent savoir qu’elles ont le droit de rejeter un traitement et de participer aux débats avec les professionnels de la santé. J’ai une amie, par exemple, qui a refusé de subir un traitement de chimiothérapie après une ablation partielle du sein, malgré les recommandations du médecin, car elle avait eu une maladie quelques années avant qui l’avait fragilisée. Ce genre de discussion avec les médecins est de plus en plus répandu, et nous encourageons les femmes à discuter de leur cas avec leur médecin. Le but d’un mouvement comme le nôtre est vraiment d’encourager les débats, aussi bien chez les personnes atteintes que dans la population en général. Nous nous considérons un peu dans la même situation des femmes qui se battaient il y a vingt ans pour avoir le droit d’accoucher à la maison et de recourir aux services d’une sage-femme. Nous avons besoin d’un système de santé qui donne la priorité aux besoins des femmes. Vous savez, le cancer du sein demeure encore pour beaucoup un sujet tabou, car il touche à la sexualité. Ainsi, certaines de nos membres n’ont toujours pas annoncé à leur entourage qu’elles étaient atteintes…