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Le retour du balancier

Chez les parents vieillissants et de plus en plus dépendants, les chagrins d’enfant font place à d’autres sentiments…

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Après les super-mamans, qui conjuguent vie professionnelle et familiale, voici les super-filles, qui prennent soin d’un de leurs parents âgés — en plus de leur petite famille, bien souvent. Une tâche qui peut épuiser les forces les plus puissantes quand on s’y investit trop à fond… Souvent appelées aidantes naturelles, les super-filles sont aussi connues sous le terme proches aidantes, plus politiquement correct puisqu’il n’est pas nécessairement « naturel » d’aider. Ah non ? « Élever un enfant, c’est ta job ! » s’exclame Patricia (nom fictif), 55 ans, aidante pour sa maman depuis maintenant 10 ans. « Un enfant, tu le diriges, alors qu’une personne âgée a toute sa vie derrière elle, renchérit-elle. C’est difficile pour ma mère, c’est maintenant sa fille qui lui dit quoi faire. » Ces femmes qui prennent en main le sort d’un de leurs parents vont bien souvent jusqu’à héberger papa ou maman chez elles, au beau milieu d’une famille ou d’un couple dont les habitudes, réglées au quart de tour, se voient chamboulées. Oubliez l’image de la grand-mère qui tricote en se berçant tranquillement dans le coin de la pièce ou du grand-père bienveillant, pipe au bec. Les soins et l’attention qu’ils requièrent équivalent souvent à ceux que réclament les petits. Chez les parents vieillissants et de plus en plus dépendants, les chagrins d’enfant font place à d’autres sentiments : rancœur, jalousie, culpabilité, ennui. « Elle n’est pas fine », soupire affectueusement Patricia en parlant de sa mère, Rose-Marie (nom fictif), âgée de 84 ans et affectée par une démence multiple, dont l’Alzheimer. Pourtant, elle a eu l’impression de tout lui donner, y compris sa propre santé. « C’était infernal, je voulais trop ! » se rappelle-t-elle. Un mois de congé de maladie et une thérapie plus tard, elle remonte doucement la pente, sept kilos en moins. Elle a surtout appris à fixer des limites et à reconnaître qu’elle ne pourra jamais redonner à sa mère son sourire d’antan. « J’ai cru à tort que je pourrais de nouveau la rendre heureuse », confie la secrétaire juridique. On est début mai, le temps est doux et le soleil n’est pas encore couché. Patricia presse le pas. Elle se sait en retard par rapport à l’horaire habituel, mais elle a tenu à rencontrer la Gazette un soir où elle verra sa mère. À la sortie de l’ascenseur de la résidence, on aperçoit, par l’entrebâillement d’une porte, une femme en robe de chambre, ses cheveux roux en bataille. Plutôt que d’accueillir chaleureusement sa fille, Rose-Marie, l’œil accusateur, lui reproche de ne pas être venue plus tôt. Patricia saisit l’humeur de sa mère et encaisse la critique. Depuis maintenant quelques mois, Patricia limite ses visites au mardi et au vendredi. Autrement, c’est trop. Trop difficile de toujours subir des récriminations. Le trajet depuis sa maison est d’environ 20 minutes, ce qui signifie une soirée complète ou un après-midi dans la résidence en compagnie de sa mère, qu’elle aime tendrement, mais qui lui a causé beaucoup de soucis dans la dernière année.

Se tuer à la tâche

Il y a quelques mois à peine, Patricia avait décidé de prendre une année sabbatique et de s’occuper de sa mère à temps plein. La liste d’attente pour les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) était trop longue et elle refusait de voir sa mère déménager dans une autre ville, comme le suggérait le conjoint de Rose-Marie. L’amoureux de sa mère ne reconnaissait pas qu’elle avait besoin de davantage de soins. Aucun compromis n’ayant été accepté, le couple s’est défait. Patricia a donc accueilli sa maman chez elle, dans la chambre d’amis nouvellement décorée. Elle révise toutefois rapidement son choix, sous les recommandations de son patron qui l’informe qu’elle perdra certains avantages sociaux si elle part pour un an. Ils s’entendent pour trois jours de boulot et deux à la maison jusqu’aux Fêtes. Après, on verra. Ainsi, après le travail, Patricia fonce à la maison, reconduit la « gardienne » qui prend soin de sa mère dans la journée et revient, épuisée. Le bal du repas commence, elle doit faire manger sa maman capricieuse et user de ruses pour qu’elle termine son assiette. Le soir tombe, mais Patricia n’est pas au bout de ses peines : Rose-Marie se lève souvent la nuit, convaincue que les oiseaux du matin ont chanté l’heure du réveil. Patricia dort peu, guettant sa mère et se levant au moindre bruit. Les journées où elle ne travaille pas sont aussi laborieuses, pour ne pas dire épuisantes : divertir une personne âgée pendant toute une journée s’avère une tâche plus difficile qu’elle ne l’avait imaginé. Atteinte par la maladie, la mère de Patricia n’est pas non plus des plus faciles. « Je croyais que je pourrais l’amener faire des tours d’auto, des promenades à pied, la sortir un peu, explique Patricia, déçue de son échec. J’ai réalisé qu’elle ne pourrait jamais être bien. » D’octobre à décembre, Patricia se tue à la tâche, si bien que son fils de 30 ans, même s’il n’habite plus à la maison, sent la menace et la met en garde : l’une des deux va « sauter ». « C’est elle ou toi », la prévient-il. Son mari, qui voit sa conjointe dépérir à vue d’œil, tire la sonnette d’alarme. La travailleuse sociale du CLSC qui offre du soutien à Patricia lui suggère de placer sa mère en maison de répit pour quelques semaines. La décision est déchirante, la culpabilité épouvantable, mais Patricia reconnaît être au bout du rouleau. Rose-Marie ne retournera jamais chez sa fille. Une fois la maman partie, le couple, soulagé, peut enfin souffler. Patricia et ses deux frères décident de payer les frais d’un CHSLD privé, le temps nécessaire. Le retour à la maison est impensable. « C’était assez. À un moment donné, il faut mettre un mur », soutient Patricia d’un ton convaincant. Les visites à la résidence sont courtes mais efficaces : Patricia tire les rideaux, vérifie la garde-robe de sa mère, s’assure qu’elle ne manque de rien. Elle connaît bien sa maman, qu’elle scrute à la loupe, attentive au moindre changement. Derrière ce génie d’efficacité, son amour inconditionnel pour la femme qui l’a mise au monde transcende ses gestes. L’une n’aura pas raison de l’autre. C’est ce qui compte. Pour Rose-Marie qui, sans le savoir, a redonné la santé à sa propre fille. Et pour Patricia, qui trouve maintenant tout naturel d’aider sa maman.

Aider les aidants

Selon Mario Tardif, organisateur communautaire du Regroupement des aidantes et aidants naturel(le)s de Montréal (RAANM) :
  • De 60 à 70 % des aidants sont des aidantes.
  • Les familles fournissent de 70 à 80 % de l’aide auprès des personnes en difficulté.
  • Le nombre d’aidants auprès de personnes âgées est difficile à déterminer, mais on estime le chiffre à 10 % de la population canadienne.
Les aidants devraient bénéficier de soutien émotif et il faut réorganiser l’offre de services. « Toutes les conditions sont réunies pour que ce ne soit pas un rapport volontaire. Plutôt que l’amour, c’est la culpabilité qui pousse les enfants à s’occuper de leurs parents », estime M. Tardif.