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Directeur du Centre maternel et infantile sur le sida, à l’hôpital Sainte-Justine, le Dr Normand Lapointe a vu, en dix ans, quelque 80 familles assiégées par le mal du siècle. « C’est d’une lourdeur accablante, dit-il. Soudain une mère découvre qu’elle est infectée, que son enfant l’est et que son mari l’est aussi. C’est catastrophique. Imaginez la situation de celle qui regarde mourir son enfant et qui sait qu’elle s’en va vers la même issue. Bien peu de maladies dans le monde nous font vivre pareil drame. »

Croyant donner la vie, des mères auront plutôt transmis un germe de mort à leur enfant. C’est souvent les fois la maladie du bébé qui leur apprend qu’elles sont infectées, tout comme le reste de la famille peut-être… « Ces mères-là vivent un isolement terrible, dit-il. Doucement, nous essayons de les amener à parler, à trouver des alliés qui pourront les supporter dans les pires moments, mais ce n’est pas facile. »

La situation est d’autant plus critique que la maladie frappe surtout des familles pauvres et instables: immigrants en butte aux difficultés d’intégration et cellules familiales perturbées par la toxicomanie. Et pourtant, à travers toute cette misère, une fois le choc de la découverte du VIH passé, après le déni, la colère, la dépression, l’envie de mort, et tout ce qui suit normalement, plusieurs s’accrochent à la vie avec une force étonnante. Le Dr Lapointe parle avec admiration du courage de certaines mères et des « perles » de générosité qu’il trouve au coeur des pires drames.

Sainte-Justine: aider les familles

En mai dernier, le Centre maternel et infantile sur le sida suivait une « cohorte » de 66 enfants et de 57 femmes; près de la moitié d’entre elles étaient enceintes. Créé il y a deux ans, le Centre vient en aide aux familles atteintes du VIH ou du sida; une équipe multidisciplinaire (infirmières, gynécologues, immunologue, travailleuse sociale, pédiatre) est à leur service. Le centre regroupe aussi des chercheurs et des chercheuses qui travaillent à mieux comprendre le sida au féminin. De nombreuses questions se posent, notamment en ce qui concerne la transmission verticale du virus. Exemple: comment expliquer qu’une mère très malade ait donné naissance à un enfant sain alors qu’une autre, bien portante, ait accouché d’un bébé sidéen? (A la naissance, le petit né de mère VIH teste séropositif, ce qui ne signifie pas qu’il soit lui-même atteint; il faut toutefois attendre la disparition des anticorps maternels pour poser le diagnostic.)

A l’heure actuelle, quelque 30 % des enfants issus de mères séropositives restent porteurs du virus. Parmi eux, 80 % développent les premiers symptômes de la maladie en deux ans. Chez les petits, tout se passe en accéléré, beaucoup plus vite que chez l’adulte. « Alors que les premiers symptômes mettent en moyenne huit ans à se manifester chez l’adulte, ils apparaissent très rapidement chez l’enfant », précise le Dr Normand Lapointe. En 1986, aucun petit malade n’avait vécu plus de six ans. Aujourd’hui, le Centre compte une demi-douzaine d’enfants dont l’âge se situe entre cinq et dix ans et, surprise, deux ont même franchi le cap de sept ans sans manifester aucun symptôme. Qu’adviendra-t-il d’eux? Personne ne sait.

Autre question: la grossesse peut-elle accélérer la progression de la maladie chez la mère? Il semble que non, en autant que la maladie ne soit pas trop avancée. Mais qu’en est-il des infections? De la consommation de drogue et d’alcool? De l’alimentation? Du comportement sexuel? Autant d’interrogations qui font l’objet de recherches.

Pour leur santé et celle de l’enfant qu’elles portent, les femmes enceintes ont tout avantage à consulter très tôt le médecin. Mais, de crainte d’être jugées, certaines cachent leur grossesse. D’autres hésitent à prendre des médicaments. « Une des grosses difficultés que nous rencontrons c’est que plusieurs pensent qu’une femme enceinte ne se traite pas. Il ne faut rien lui donner de crainte de nuire au foetus. Mais sa santé à elle? » D’autres, enfin, ignorent leur condition. Le test de dépistage? Plusieurs préfèrent le doute à une vérité trop cruelle, se privant hélas! d’une aide précieuse.

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