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Illustration pour le dossier procréation assistée.

Un miracle à quel prix?

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Journaliste et écrivaine. Elle est l'auteure d'une importante biographie du peintre Jean-Paul Riopelle (Art Global 1996). Elle s'intéresse aux nouveaux médias, à la littérature, à l'Histoire et aux arts visuels. Elle a coscénarisé Art sous enquête, une série télévisée sur les peintres québécois diffusée à Télé Québec en 2011. Elle a signé le scénario et la réalisation des entrevues du documentaire Au Québec avec Tintin, présenté sur les ondes de Télé Québec à l'automne 2014. Pour l'Office national du film du Canada, elle a coréalisé avec Gilbert Duclos le docu web Sacrée Montagne. Son roman Proust à Sainte-Foy a été publié chez Leméac en 2013. Elle prépare un livre, conjointement avec l'artiste visuel Mathieu Mondoux, à paraître bientôt dans la collection Autour de l'art aux éditions du passage.

Pour les couples infertiles, la procréation assistée a des allures de miracle. Tellement que plusieurs ferment vite les yeux sur le côté sombre et le coût exorbitant des techniques qui exauceront peut-être leur rêve d’enfant. La RAMQ, qui s’amène à la rescousse, améliorera-t-elle la situation?

Depuis la naissance du premier bébé éprouvette il y a 30 ans, la procréation assistée en a fait, du chemin. Et pas qu’un peu.De la stimulation ovarienne à la fécondation in vitro (FIV), en passant par l’insémination artificielle et l’injection de spermatozoïdes, les techniques sont plus efficaces – et utilisées – que jamais. Néanmoins, ces pratiques se trouvent toujours « à mi-chemin entre l’innovation et l’expérimentation », a jugé la Commission de l’éthique de la science et de la technologie du Québec (CEST) dans son rapport sur la question, paru en novembre dernier. « Et les conséquences pour la santé des femmes et le développement des enfants issus des plus récentes technologies ne sont pas suffisamment documentées. »

Endocrinologue et pionnière de la procréation assistée, la Dre Nacia Faure a suivi des patients en infertilité au service d’obstétrique de l’Hôpital Saint- François-d’Assise, à Québec, au début des années 1980. Elle se souvient de femmes qui auraient presque vendu leur mère pour avoir un bébé. Car dans une société où, selon la jolie phrase d’Alain Souchon, « on nous inflige des désirs qui nous affligent », le rêve d’enfant est hyper médiatisé. On nous fait la promotion de l’enfant à soi, pour soi, au détriment de l’adoption. On invoque le spectre de la dénatalité alors que la terre est surpeuplée. On fait miroiter les performances de certains traitements contre l’infertilité sans souligner leurs conséquences parfois tragiques.

À n’en point douter, les « savanturiers » de la science reproductive ont des raisons de pavoiser, et tant mieux si certaines de leurs avancées servent la cause des femmes « au même titre que la pilule il y a 40 ans », comme l’affirmait le Dr Seang Lin Tan, directeur du Centre de reproduction McGill, dans le Globe & Mail du 19 avril 2007. Mais si le monde de la procréation assistée a parfois des airs de conte de fées, beaucoup de misère humaine se cache derrière la prolifération de manchettes tapageuses.

Aujourd’hui, avec le budget approprié, toute personne majeure peut se prévaloir de la procréation assistée. On peut faire un bébé à trois, et même à cinq – un donneur de sperme, une donneuse d’ovules, un couple, une mère porteuse. Les contrats de mère porteuse n’étant pas valides au Québec, des couples louent des ventres à l’étranger, un tourisme reproductif dénoncé par le Conseil du statut de la femme.Certains d’entre eux doivent même recourir aux tribunaux pour récupérer des nouveau-nés dont les origines génétiques ont été égarées dans les dédales de la procréation assistée. On se commande des bébés comme s’il s’agissait du dernier sac à main en vogue… Bref, depuis une vingtaine d’années, diverses pratiques ont vu le jour, donnant lieu à des comportements que la sociologue Louise Vandelac qualifie « d’autoproduction narcissique ».

À fond la caisse

Ce n’est un secret pour personne,on peut faire des affaires d’or dans le domaine de la fabrication de poupons.De plus, dans les cliniques privées, le médecin porte souvent deux chapeaux : ceux de soignant et d’entrepreneur. Pour avoir une idée des enjeux liés à la procréation assistée au Québec, il faut nécessairement en venir aux questions d’argent.

Les traitements contre la stérilité coûtent cher : jusqu’à 18 000 $ pour trois essais ou cycles de fécondation in vitro. Si on exclut la prise de médicaments, dans la grande majorité des cas, les interventions sont pratiquées exclusivement dans les cliniques privées. Jusqu’à maintenant, l’État offrait un crédit d’impôt équivalant à 50% des coûts de la FIV. Mais avec l’adoption du projet de loi 26 (Loi sur les activités cliniques et de recherche en matière de procréation assistée) en juin dernier, n’importe quelle femme en butte à des problèmes d’infertilité pourra bientôt utiliser sa carte d’assurance maladie pour obtenir trois traitements de FIV ou six inséminations artificielles par enfant. Des interventions qui, selon l’intention du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), seront réalisées par les secteurs public et privé.

Promise par le premier ministre, Jean Charest, au cours de la dernière campagne électorale, la mesure consacre la victoire de l’Association des couples infertiles du Québec (ACIQ) et de sa célèbre porte-parole, l’animatrice Julie Snyder. Depuis trois ans, les membres de l’ACIQ luttent sans faiblir pour obtenir le remboursement par la RAMQ des traitements contre l’infertilité. « Avec la mise en vigueur de la loi, le gouvernement fera des économies à long terme », promet Caroline Amireault, présidente de l’Association.

Obstétricienne-gynécologue, spécialiste en endocrinologie de la reproduction et affiliée à la clinique de fertilité Ovo, la Dre Camille Sylvestre le confirme : « Ce n’est pas la FIV qui coûte très cher,mais les grossesses multiples. » Sa collègue à l’Hôpital Sainte-Justine, la Dre Annie Janvier, néonatalogiste et pédiatre, plaide également pour que l’État prenne en charge la procréation assistée. Pourquoi? Pour enrayer l’épidémie de grossesses multiples engendrée par la multiplication des recours à la FIV, qui met en danger la santé publique et coûte une fortune à l’État. «Dans un système géré par l’État, aucune clinique de fertilité ne devrait être autorisée à implanter plus de deux embryons », argue-t-elle. Seule une réglementation rigoureuse a permis à des pays comme la Belgique, la Suède et la Finlande de réduire de manière significative l’incidence des grossesses multiples et les complications liées aux naissances prématurées, a-t-elle observé.

La Fédération du Québec pour le planning des naissances (FQPN), qui réclame depuis toujours l’encadrement de la procréation assistée, souhaite notamment que le projet de réglementation attendu soit soumis à un examen public et adopté avant que ne soient effectués les premiers essais de FIV. Par ailleurs, dans son avis portant sur le projet de loi 26, la FQPN se dit perplexe devant le choix du gouvernement de financer les essais de FIV, alors que l’accès difficile des femmes enceintes aux obstétriciens-gynécologues, aux omnipraticiens accoucheurs et aux sages-femmes est décrié au Québec. L’organisme s’interroge : serions-nous prêts, comme l’a fait la Commission parlementaire de la Suède, elle aussi confrontée au défi du financement de son système de santé, à établir des niveaux de priorité en matière de soins de santé, sachant que les ressources sont insuffisantes et qu’il faut limiter les dépenses publiques?

En attendant, plusieurs trépignent d’impatience. Selon les chiffres fournis par le MSSS, avec la mise en oeuvre de la Loi sur les activités cliniques et de recherche en matière de procréation assistée, le nombre de FIV passerait de 2 000 à 10 000 par année d’ici cinq ans. « Beaucoup de couples attendent le feu vert du Ministère pour se présenter en clinique », souligne Mme Amireault.

Sur Internet, les témoignages abondent, comme celui de cette femme qui a accouché de triplés après un parcours du combattant comprenant 10 inséminations, deux FIV, un endettement considérable – plus de 30000 $ de frais–, une grossesse à risque et des enfants prématurés. Sept ans plus tard, non seulement elle ne regrette rien,mais elle veut remettre ça. « Un enfant gratos?!!! Moi?!! » s’exclame celle qui signe tout simplement Nancy, avant d’avouer que, maintenant que le remboursement de la FIV est dans l’air, ça la « titille ». On s’en voudrait de refroidir un tel enthousiasme. Néanmoins, si le Québec doit affronter un techno–baby-boom, il risque d’en coûter pas mal plus annuellement que les 65 millions de dollars prévus par le ministre Yves Bolduc. Et même si les dépenses devaient s’arrêter là, que penser d’une telle ponction dans un budget – celui du système de santé public – déjà passablement sollicité?

Évoquant l’époque où elle traitait des couples stériles, la Dre Nacia Faure dit très bien comprendre le désir d’enfant. Elle se déclare toutefois « atterrée » par la décision du ministre Bolduc. Aujourd’hui médecin dans une résidence de soins palliatifs, elle est confrontée à des besoins tout aussi criants, mais moins spectaculaires. « Si on ne savait plus quoi faire avec notre argent, je serais sans doute d’accord,mais au Québec, je le rappelle, on continue à mourir dans des chambres à quatre lits. » S’il est légitime d’aider ceux qui le veulent à donner la vie, il convient également de permettre à leurs grands-parents de mourir dignement.

Usage abusif?

Grâce à la vitrification, des jeunes femmes ont désormais la possibilité de congeler leurs ovules en vue d’une utilisation future. Mise au point par le Dr Seang Lin Tan dans les laboratoires du Centre de reproduction McGill, la prouesse scientifique s’inscrit parmi les avancées les plus spectaculairesen matière de procréation assistée, un domaine pourtant prolifique.

En cinq ans, au Québec, une trentaine de bébés sont nés grâce à cette technologie. Parmi les 200 femmes qui s’en sont prévalues, plusieurs sont des patientes dans la vingtaine atteintes de cancer, sur le point d’amorcer des traitements de chimiothérapie susceptibles de les rendre stériles. D’autres voulaient simplement se prémunir contre les risques d’une maternité tardive, à savoir la fausse couche (jusqu’à 50% chez une femme de 40 ans) et la malformation foetale. « En ces matières, c’est l’âge de l’ovule qui compte », précise le Dr Tan.

Rappelons qu’au Québec, où la moyenne des femmes accouchent pour la première fois à 28 ans, le report de la grossesse est l’une des principales causes d’infertilité. Est-il responsable d’encourager les femmes à ignorer le signal d’alarme de leur horloge biologique? Le Dr Tan est le premier à le reconnaître : « La meilleure façon de prévenir l’infertilité, c’est d’enfanter quand on est encore jeune. »

Mais une femme de 35 ans qui détient une banque d’ovules choisira-t-elle d’avoir un bébé « naturellement », sachant qu’elle a la possibilité d’utiliser le matériel génétique de ses 20 ans? Et dans un contexte où maternité et sexualité sont de plus en plus dissociées, peut-on encore parler des enfants de l’amour ou cette notion est-elle déjà complètement dépassée?

Réécrire le scénario

« Je ne recommencerais jamais ça », lance d’emblée Pascale Navarro, journaliste et collaboratrice de longue date à la Gazette des femmes. Son conjoint et elle ont eu recours à la fertilisation in vitro il y a plus de 10 ans. Après un an et demi d’éprouvantes démarches, ils s’en sont éloignés avec un grand soulagement.

« Nous sommes d’abord allés dans une clinique de procréation bien connue. Nous n’avons pas du tout aimé la philosophie de l’endroit. C’était très médicalisé et j’avais sans cesse l’impression que le personnel improvisait. Je posais des questions, mais les réponses ne venaient pas », raconte la journaliste. Le couple a ensuite frappé à la porte d’un centre de reproduction universitaire. Mais le bon accueil qu’il y a trouvé n’a rien changé aux pénibles injections d’hormones et au sentiment d’être entraîné dans une mise en scène où le personnel fabriquait une espèce d’euphorie factice, faite d’espoirs le plus souvent déçus. Et surtout, il n’a pas fait taire les interrogations sur le désir d’enfant. «Cette expérience nous a forcés à remettre en question la parentalité. Elle a fait naître une réflexion sur le désir d’enfant. Nous nous sommes interrogés sur la finalité de notre démarche. Pourquoi l’enfant devait-il être de moi? Et à quel prix? » relate Pascale. Cette réflexion a conduit le couple sur la route de l’adoption.

« Nous avons adopté un enfant en Thaïlande. Dès que j’ai vu sa photo, je l’ai eu dans la peau! » (Paule des Rivières)

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