Les enfants intersexués (qu’on appelait autrefois hermaphrodites) doivent-ils être opérés? En Suisse et aux États-Unis, les chirurgies visant à leur assigner un sexe sont de plus en plus remises en question, alors que des militants d’un peu partout dans le monde réclament le respect de leur intégrité physique. Au Québec, la réflexion se fait attendre.

Le sujet est explosif. Les gens interviewés, précautionneux. La porte-parole de l’Organisation internationale des intersexes pour la francophonie a même refusé d’être citée dans cet article si on y traitait des explications biologiques de l’intersexualité.

Car pour plusieurs personnes intersexuées, qui présentent des composants sexuels des deux sexes, l’intersexualité ne doit pas être vue comme une pathologie, mais comme une des variations normales du corps. Elles demandent donc que cessent les opérations visant à « normaliser » leur corps, certains militants les qualifiant de « génocidaires ».

Combien, pourquoi?

Difficile de chiffrer le nombre de personnes intersexuées dans le monde. Selon le groupe de soutien Accord Alliance, le corps médical évaluerait que 1 personne sur 2 000 naît avec une ambiguïté sexuelle, c’est-à-dire que ses organes sexuels, internes ou externes, ont des caractéristiques mâles et femelles à divers degrés. Une étude publiée en 2000 par la Brown University, dans le Rhode Island, évaluait plutôt que jusqu’à 2 % de la population présentait une « déviation de l’idéal mâle ou femelle ».

Les causes de l’intersexualité sont souvent hormonales. Exposée in utero à de hauts taux d’androgènes (des hormones mâles), par exemple, une fille aura des organes génitaux plus ou moins masculinisés. Ou un garçon aux chromosomes XY ne répondant pas aux androgènes naîtra avec l’apparence physique d’une fille.

De l’importance des termes

Au-delà des chiffres et des causes, médecins et intersexués ne s’entendent pas sur les termes propres à nommer cette ambiguïté. Le corps médical a adopté il y a quelques années l’appellation « troubles du développement sexuel » plus souvent employée sous son acronyme anglais DSD, pour « disorders of sex development ».

De nombreuses personnes intersexuées rejettent ce terme, qui “pathologise” leur état. L’anthropologue Lucie Gosselin, qui a consacré son mémoire de maîtrise aux personnes intersexuées, explique : « Les “intersexes” ont été très blessés par ce terme. Ils disent : “Nous ne sommes pas des maladies, des désordres!” Pour le corps médical, ce terme est venu justifier qu’il s’agissait d’une maladie, car le mot intersexualité faisait plutôt penser à un groupe social. »

Cette manière de nommer les personnes intersexuées est cruciale dans leur combat pour que cessent les opérations dites d’« assignation sexuelle », ou de normalisation des corps. Car comment légitimer une opération sur un corps en santé, mais différent?

En lutte

Aux États-Unis, une poursuite importante apportera peut-être de l’eau au moulin des opposants à la médicalisation de l’intersexualité. Pam et Mark Crawford, les parents adoptifs de « M.C. », poursuivent les services sociaux de la Caroline du Sud ainsi que les équipes médicales qui ont donné un sexe féminin à leur fils, né avec une ambiguïté sexuelle. Sauf qu’à l’âge de 7 ans, M.C. a commencé à se définir comme un garçon. Cette judiciarisation permettra peut-être d’attirer davantage l’attention des médecins sur les revendications des intersexués.

À l’instar d’un certain militantisme féministe qui cherche à se défaire des normes sociales imposées par le genre, le militantisme intersexué s’élève contre l’assignation forcée à un sexe et au binarisme qui prévaut dans notre conception du genre. « Il n’y a pas de revendications intersexes, il n’y a que des revendications féministes », pouvait-on lire dans le numéro spécial de Nouvelles questions féministes consacré à l’intersexualité en 2008.

Les personnes intersexuées, donc, réclament le droit de disposer comme elles le veulent de leur corps, qui diverge de la seule déclinaison qu’on imagine possible : homme ou femme. Pourtant, les variations entre ces deux pôles sont nombreuses et plus fréquentes qu’on le croit. Et justifient très rarement que les enfants nés avec cette ambiguïté passent sous le bistouri.

Le choix des parents

Diverses opérations sont pratiquées sur les enfants intersexués : construction d’un vagin, séparation des grandes lèvres ayant fusionné, clitoriplastie pour diminuer la taille du clitoris, etc. À l’exception de quelques interventions nécessaires à la santé de l’enfant, ces chirurgies sont dites « normatives », c’est-à-dire qu’elles visent à donner à l’enfant un sexe plus conforme au sexe masculin ou féminin.

L’endocrinologue Cheri Deal, qui travaille auprès des enfants nés avec une ambiguïté sexuelle à l’Hôpital Sainte-Justine, constate que les choses ont beaucoup évolué dans les 40 dernières années. « Nous avons amélioré notre capacité à poser un diagnostic ferme, notamment avec l’arrivée de la génétique. Nous pouvons aussi évaluer comment le sexe ou le potentiel de fertilité se développera à la puberté. Mais la communauté médicale admet que les résultats des chirurgies sont encore imparfaits malgré les améliorations des dernières années. »

Contrairement aux pratiques des années 1970 et 1980, les parents participent dorénavant à la décision d’opérer ou non, affirme Dre Deal. Au passage, elle évoque un élément très délicat avec lequel les médecins doivent composer : les différences culturelles. « Il faut tenir compte de l’attitude des parents. Dans une culture qui valorise la fertilité, par exemple, faut-il opter pour le sexe qui a le plus de chances d’être fertile? De même, certaines cultures valorisent beaucoup plus la place du garçon. Est-ce qu’on a le droit, nous qui venons d’une culture différente, de dicter aux parents et à l’enfant ce qu’ils devront vivre? Ça ajoute une couche de complexité. »

L’Organisation internationale des intersexes pour la francophonie souligne sur sa page Facebook que l’intersexualité est « le seul cas dans la médecine occidentale où on mutile un tiers pour soulager la souffrance psychologique d’un autre tiers : le parent ».

« La philosophe des sciences Cynthia Kraus parle d’un “consentement extorqué” aux parents, cite l’anthropologue Lucie Gosselin. C’est-à-dire que, comme l’intersexualité n’est pas très connue, les parents sont inquiets, ils ressentent un malaise quand on leur dit que leur enfant n’est pas comme les autres. On ne leur dit pas que plusieurs parents sont passés par là, que c’est plus courant qu’on le croit. »

Dre Deal assure que l’option de ne pas opérer leur enfant est présentée aux parents. « Mais ceux-ci répondent : “Il faut l’opérer! On veut qu’il soit comme les autres.” C’est sûr que comme pédiatre, il faut défendre l’enfant, mais d’un autre côté, il faut préserver la relation parent-enfant. »

Vivre avec les conséquences

Les opérations visant à féminiser les organes, telle la réduction du clitoris, ne sont pourtant pas sans risques. La revue britannique The Lancet publiait en 2003 une étude sur la satisfaction sexuelle des femmes intersexuées et opérées. Celle-ci révélait que 78 % de celles qui avaient eu une chirurgie du clitoris présentaient des problèmes de sensibilité, et que 39 % ne pouvaient pas atteindre l’orgasme. « Quand on a commencé à faire des clitoriplasties, on a réalisé qu’on pouvait détruire l’innervation de la structure du clitoris et ainsi affecter le plaisir sexuel, rapporte Dre Deal. Depuis, les spécialistes évaluent cette procédure très attentivement. »

L’endocrinologue estime que le corps médical est bien au fait des reproches que les groupes militants lui adressent. Elle précise cependant : « Ces groupes critiquent des opérations telles qu’elles ne se pratiquent plus actuellement. » Les vaginoplasties, par exemple, se font maintenant plusieurs années après la naissance, alors que l’enfant peut participer au processus décisionnel, assure-t-elle.

Des alliés pour les intersexués

À l’automne 2012, la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine, en Suisse, rendait son avis sur la prise en charge des enfants présentant des variations du développement sexuel. On y lit notamment qu’« aucune décision significative visant à déterminer le sexe d’un enfant ne devrait être prise avant que cet enfant puisse se prononcer par lui-même dès lors que le traitement envisagé entraîne des conséquences irréversibles et peut être reporté ».

Dans son rapport sur la torture et les traitements inhumains publié en février 2013, Juan E. Mendéz, rapporteur spécial des Nations Unies sur les droits de l’homme, écrit entre autres que « l’hormonothérapie et les chirurgies génitales normatives […] sont rarement nécessaires médicalement, peuvent causer douleur, pertes de sensations sexuelles et dépression ». Il ajoute qu’elles seraient aussi critiquées comme étant non scientifiques et contribueraient à la stigmatisation des intersexués.

Et ici? Y a-t-il l’ébauche d’une réflexion? À l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux, organisme québécois chargé d’évaluer les interventions en santé, la porte-parole indique que l’analyse des interventions médicales d’assignation sexuelle n’est pas sur leur table de travail. De mémoire, le Collège des médecins n’a pas reçu de plaintes ni ouvert d’enquêtes au sujet des chirurgies d’assignation sexuelle. La Société canadienne de pédiatrie n’a pas d’avis sur la question. À l’Association des urologues du Canada, on n’a pas « établi de normes pour les chirurgies d’assignation sexuelle ».

« Cela ne m’étonne pas, conclut Lucie Gosselin. Par rapport à d’autres pays, nous sommes en retard… »